血友病每週打針、手黑青成常態!醫師:他們也有正常生活的權利

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所属分类:健康養生
摘要

圖片來源:freepik蕭福慶醫師擔心,社會大眾對血友病的誤解,會造成病人對於施打第八、第九凝血因子的疑慮增多,使得病人不敢跟同學或同事透露自己是血友病人,更延誤治療。

因新冠肺炎流行而一度滯留於武漢的血友病童,引起社會各界關注血友病的藥物需求,以及藥費負擔。專家指出,積極和方便的治療,可以有效維持這種罕見血液疾病患者的健康,也可以減少大量出血造成的醫療支出,反而更符合醫療效益和健保初衷。

有立委指稱,該病童每個月的藥費高達165萬,每年超過千萬的藥費,皆由健保給付,引發部分民眾質疑,如此高額的藥品費用,是否對健保資源產生嚴重負擔。

從這件事可知,大家對於血友病真的不了解,輔大醫院血液腫瘤科主治醫師蕭福慶說。有些人會說,幹嘛要為血友病花那麼多錢?這是既惡毒又錯誤的說法。事實上,適當控制的血友病,是適當的醫療投資,血友病人也擁有跟一般人一樣生活的權利。

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圖片來源:freepik

蕭福慶醫師擔心,社會大眾對血友病的誤解,會造成病人對於施打第八、第九凝血因子的疑慮增多,使得病人不敢跟同學或同事透露自己是血友病人,更延誤治療。

其實,該病童使用的新型長效型藥物,是極少數病人才需使用,屬於特殊情形。衛生福利部健康保險署108年7月發表的罕見疾病、血友病、後天免疫缺乏病毒治療藥費及罕見疾病特材藥費合理性分析報告中指出,107年全國接受血友病治療人數是933人,每人平均藥費是397.7萬,較103年前的每人409.1萬,減少11.4萬。

病人需要全面的治療選項

重度血友病人為了控制出血,需要定期接受凝血因子注射。但不少病人在照護的過程中,因種種的原因,常常沒有接受完整的療程。一旦療程中斷,很容易因為出血,對身體造成永久的損傷,如果發生大出血,一次的治療費用可能高達數十萬元,出血次數如果太多,甚至需要替換關節,也會產生高昂的手術費用。

因此,蕭福慶醫師認爲,對血友病人來說,就近就醫非常重要,越方便越快越好。他指出,有些血友病人去醫院,每次領藥加車程需要五個小時,對病人是非常大困擾,整個過程最好一個小時就可解決。

另外,血友病人每週需要2至3次的靜脈注射,對許多病人來說,不僅是一項技術上的挑戰,也是心靈上的折磨。台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯醫師說,當人生都圍繞著打針而轉,病人的心理壓力是旁人難以想像的。

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血友病人目前主要由家人或自己扎針,歷經至少十五個步驟,才能順利完成,過程中最需要避免感染,對於非醫療專業人員而來說,並不是一件簡單的事。一位年輕的病友也曾經表示,每週得打3針,整隻手都是針孔甚至黑青,因為害怕,往往等到關節腫脹、痛到不行,才掛急診打針緩解症狀。頻繁的打針,不僅病人有心理障礙,甚至也會造成病人的靜脈萎縮。

蕭福慶醫師指出,對於自我靜脈注射有障礙的病人,有時會需要護理師幫忙,同時也可以考慮以社區醫療的方式給予病人更便利的協助我們要預防的是,現在的出血以及未來的關節病變,希望病人有好的生活品質。社區醫療可以給病人心理的支持,幫助他們了解血友病的知識。

社區醫療是以結合醫學中心、基層診所、在宅醫療、衛生所體系等來強化提供民眾更即時、方便與完善的醫療照護。

蕭福慶醫師小檔案

現職:輔大醫院血液腫瘤科主治醫師
專長:凝血功能異常、血友病、貧血、血液性腫瘤

文/李佩諠 圖/犀利士